Координатор на Варненски експертен център по муковисцидоза:
проф. д-р Миглена Георгиева, д.м.
Центърът се намира в кабинет 504, ет. 5 на основна сграда
на УМБАЛ "Света Марина" ЕАД, бул. Христо Смирненски 1.
Работно време на центъра:
08:00 до 16:30 часа
Телефон за записване:
052 978 250, 052 978 603
E-mail: [email protected]
Муковисцидозата или т.н. кистична фиброза е в групата на редките болести. Тя е автозомно-рецесивно генетично заболяване, което може да засегне респираторната, гастроинтестиналната и репродуктивната системи. Характеризира се с нарушен транспорт на хлорни йони през епителиалните клетъчни мембрани, което води до дехидратация и предизвиква белодробни, гастроинтестинални, чернодробни (билиарна цироза) и панкреасни симптоми (панкреасна недостатъчност, захарен диабет), както и повишено ниво на електролити в слюнката и потта. Честота е 1 на 2000/3500 раждания. Има високо вариабилна презентация в зависимост от степента на генетично засягане. Белодробното заболяване е главната причина за смъртта на пациентите, със средна преживяемост от 30 години. През последните 20 години се постига удължаване на живота – до 40-45 години. Особени успехи в продължителността и качеството на живот се достигат след въвеждането на генната терапия. В България тя започва през 2021 г. Затова са необходими специални, постоянни грижи от високоспециализирани медицински екипи.
През 2018 година, на функционален принцип, към Втора детска клиника на УМБАЛ „Света Марина” - Варна се разкрива Варненски експертен център по муковисцидоза, който обслужва около 50 деца и възрастни с тази диагноза. В центъра работят лекари с различни специалности – детски пулмолози, детски гастроентеролози, генетици, нутриционисти, физиотерапевти, рехабилитатори, пулмолози и гастроентеролози за възрастни. Допълнителни консултации се извършват от детски ендокринолози, хематолози, нефролози, кардиолози, хирурзи, уролози, както и от специалисти в съответните области за възрастни болни. Така е формиран мултидисциплинарен екип за деца и възрастни пациенти с муковисцидоза. Има сформирана лекарска комисия за издаване на протоколи за домашно лечение. При налично усложнение на заболяването, болните се приемат в клиниките на УМБАЛ „Света Марина” - Варна за активно лечение.
В Експертния център по муковисцидоза към УМБАЛ „Света Марина”- Варна се извършва диагностика, лечение, проследяване и профилактика на деца и възрастни с кистична фиброза. Варненският център работи в тясна връзка с центъра по муковисцидоза в Саутхемптън, ръководен от Prof. Dr. Julian Legg. Организират се експертни срещи, на които се споделя опита на двата екипа, консултират се трудни случаи, обменя се опит.
Диагностицирането на заболяването и неговите усложнения се извършва в пълен обем от структурите на болницата или на други лаборатории в България по програми или по договор. Центърът е снабден с апаратура за диагностика и проследяване на болестта – вкл. импулсна осцилометрия. Лечението на муковисцидозата се провежда според Европейския консенсус за лечение на кистичната фиброза. Последната година (2022 г.) започва да се прилага и генната терапия (над 10 пациента).
Работното време на центъра е от 8.00 до 16.30 ч., със свободен и планов достъп до специалистите. В извънработно време има телефонна връзка, по която може да се осъществи консултация или да се насочи болния за хоспитализация в клиниките на УМБАЛ „Света Марина” – Варна. Центърът се намира на 5-ти етаж, кабинет 504.
Дата на обозначаване: 01.08.2018 г.